Autisme of PDA: als autonomie noodzaak is

Vrouw leest op laptop

Wie zich verdiept in autisme, merkt al snel dat het autistisch spectrum breed is. Toch lijkt er binnen dat brede landschap een profiel te bestaan dat zich telkens opnieuw aan classificaties onttrekt: PDA, Pathological Demand Avoidance of Persistent Drive for Autonomy. Een term die minder pathologiserend klinkt en beter recht doet aan wat veel PDA‑ers zelf ervaren:

PDA is geen irrationele weerstand, maar een diepgewortelde behoefte aan autonomie om überhaupt te kunnen functioneren.

PDA wordt vaak beschreven als een "gedragsprofiel" binnen het autismespectrum, maar wie iemand met PDA ontmoet, merkt al snel dat het gedrag niet altijd lijkt op wat we gewend zijn bij de meer bekende autistische presentaties. Waar veel autistische mensen voorspelbaarheid zoeken, kan iemand met PDA juist floreren bij spontaniteit. Waar anderen houvast vinden in routines, kan een PDA‑er juist blokkeren zodra iets te veel structuur krijgt. En waar veel autistische mensen sociale interacties ingewikkeld of vermoeiend vinden, kan iemand met PDA opvallend sociaal overkomen, soms zelfs charmant, expressief en creatief in contact. Dat maakt PDA niet alleen lastig te herkennen, maar ook makkelijk te misverstaan.

Wanneer een simpele vraag voelt als een bedreiging

De kern van PDA draait niet om koppigheid of onwil, maar om een stressreactie die wordt geactiveerd zodra iemand druk ervaart, zelfs bij dingen die ze graag willen doen. Een vraag, een verwachting, een subtiele hint, een compliment dat voelt als een verplichting… het kan allemaal dezelfde vecht‑of‑vluchtreactie oproepen.

Waar veel autistische mensen moeite hebben met veranderingen of onverwachte prikkels, kan iemand met PDA juist blokkeren door verwachtingen. Niet omdat ze niet begrijpen wat er gevraagd wordt, maar omdat het gevoel van autonomie wegvalt. En dat verlies van autonomie voelt voor hen niet klein of symbolisch, maar existentieel.

Het resultaat is gedrag dat voor buitenstaanders verwarrend kan zijn: vermijden van dagelijkse taken, creatieve uitvluchten, plotselinge stemmingswisselingen, of juist een sterke behoefte om de situatie te controleren. Niet om de baas te spelen, maar om angst te reguleren.

Het sociale masker dat verwarring zaait

Een ander verschil met de meer bekende autistische profielen is dat PDA‑ers vaak opvallend sociaal lijken. Ze kunnen expressief zijn, goed in rollenspel, en soms zelfs bovengemiddeld vaardig in sociale strategieën. Dat betekent niet dat ze sociale situaties altijd begrijpen, vaak missen ze nuance of diepgang maar het maakt dat hun autisme regelmatig over het hoofd wordt gezien.

Voor ouders, leerkrachten en hulpverleners kan dat bijzonder frustrerend zijn: hoe kan iemand die zo sociaal lijkt, zo volledig blokkeren bij iets eenvoudigs als tandenpoetsen, een jas aantrekken of een vraag beantwoorden? Het antwoord ligt niet in onwil, maar in angst. En in de noodzaak om controle te behouden over het eigen handelen.

De valkuil van subcategorieën

Hoewel het waardevol kan zijn om PDA als profiel te herkennen, voor begrip, voor passende ondersteuning, voor het doorbreken van misverstanden, schuilt er ook een risico in het opdelen van het spectrum in subcategorieën zoals PDA of diepgaand autisme.

Autisme is geen verzameling eilandjes, maar een continuüm. Wanneer we te veel nadruk leggen op labels binnen labels, lopen we het gevaar dat mensen zich gaan afvragen of hun autisme “wel echt” is, of dat ze in het “juiste hokje” vallen. Bovendien kan het de indruk wekken dat sommige vormen van autisme uitzonderlijker, problematischer of exotischer zijn dan andere, terwijl het in werkelijkheid gaat om variaties in stressreacties, copingstrategieën en neurologische gevoeligheden.

Het is belangrijk dat we PDA kunnen benoemen, maar net zo belangrijk dat we het niet verheffen tot een aparte soort autisme. Het is geen eiland, maar een kleur binnen hetzelfde spectrum.

Waarom erkenning toch essentieel is

Ondanks die kritische noot is het herkennen van PDA‑kenmerken wél van grote waarde. Niet om iemand in een subcategorie te plaatsen, maar om te begrijpen waarom traditionele autisme‑ondersteuning soms averechts werkt.

Waar belonen en straffen bij veel kinderen al beperkt effectief zijn, kunnen ze bij PDA‑ers regelrecht ontwrichtend zijn. Waar structuur vaak helpt, kan het hier juist blokkeren. En waar voorspelbaarheid rust geeft, kan het hier juist druk creëren.

Begrip van PDA betekent dat we anders leren kijken: minder vanuit controle, meer vanuit samenwerking. Minder vanuit eisen, meer vanuit autonomie. Minder vanuit “hoe krijg ik dit kind zover?”, meer vanuit “hoe creëren we veiligheid zodat het kind zelf kan bewegen?”.

Open blik

PDA vraagt om nuance, om nieuwsgierigheid en om het loslaten van aannames over hoe autisme eruit zou moeten zien. Het vraagt om een open blik, juist omdat het zo makkelijk gemist wordt. Maar bovenal vraagt het om menselijkheid: het besef dat gedrag altijd communicatie is, en dat achter vermijding vaak geen onwil schuilt, maar angst.

Als we dat blijven zienzonder te vervallen in hokjesdenken, kunnen we PDA‑ers de ruimte geven die ze nodig hebben om te groeien, te leren en zichzelf te zijn. Autonomie is voor hen geen luxe, maar een voorwaarde. En erkenning is de eerste stap naar die ruimte.

Theoretisch kader voor PDA binnen het autismespectrum

1. Positionering van PDA

PDA (Pathological Demand Avoidance / Persistent Drive for Autonomy) wordt in de huidige literatuur meestal beschreven als een gedragsprofiel binnen het autismespectrum, niet als een aparte stoornis. Het gaat om een cluster van kenmerken rond extreme vraagvermijding, hoge angst en een sterke behoefte aan autonomie, dat bij een subgroep van (meestal) autistische personen wordt gezien. Tegelijkertijd is er geen consensus over de status van PDA: sommige auteurs zien het als een nuttig klinisch profiel, anderen als een beschrijvende term voor een combinatie van autisme, angst en oppositie/trauma‑gerelateerd gedrag.

In diagnostische zin wordt PDA niet als aparte categorie opgenomen in DSM‑5 of ICD‑11. In de praktijk wordt vaak eerst een diagnose autismespectrumstoornis gesteld, waarna PDA als beschrijvend profiel wordt toegevoegd in de narratieve diagnose.

2. Kernconstructen in het PDA‑profiel

Een theoretisch kader voor PDA leunt op een aantal terugkerende constructen in de literatuur:

• Autonomie en controle: centrale hypothese is dat verlies van autonomie een sterke stressrespons oproept. Vragen, verwachtingen en impliciete eisen worden ervaren als bedreigend, ook wanneer de activiteit op zichzelf gewenst is.

• Angst en hyperwaakzaamheid: veel studies beschrijven een verhoogd angstniveau, hyperwaakzaamheid en snelle escalatie naar vecht‑, vlucht‑ of bevriesreacties bij ervaren druk.

• Vraagvermijding als coping: vraagvermijding (demand avoidance) wordt gezien als een copingstrategie om angst en verlies van controle te reguleren, niet als “koppigheid”.

• Sociale strategieën: in tegenstelling tot veel klassieke beschrijvingen van autisme, wordt bij PDA vaak een relatief sterke of opvallende sociale presentatie gezien (rollenspel, charme, sociale manipulatie), met tegelijk blinde vlekken in sociale wederkerigheid en grenzen.

• Contextafhankelijk gedrag: gedrag kan sterk verschillen per omgeving (thuis, school, hulpverlening), wat bijdraagt aan misdiagnose of twijfel aan de ernst.

Dit kader sluit aan bij modellen waarin PDA wordt gezien als een angst‑gedreven, autonomie‑gevoelig subtype van autistische stressrespons, eerder dan als een volledig aparte neurobiologische entiteit.

3. Differentiaaldiagnostiek en overlap

De literatuur benadrukt aanzienlijke overlap tussen PDA‑achtig gedrag en:

• angststoornissen en vermijdingsgedrag,

• oppositioneel-opstandige gedragsstoornis (ODD),

• trauma‑gerelateerde reacties,

• andere neuro‑ontwikkelingsstoornissen (zoals ADHD).

Een belangrijk theoretisch punt is dat PDA‑gedrag niet exclusief aan autisme hoeft te zijn gebonden, al wordt het in de praktijk vooral binnen autisme beschreven. De vraag of PDA een “autistisch profiel”, een transdiagnostisch angst‑/autonomieprofiel of een te smal geformuleerd cluster is, blijft open.

4. Meetinstrumenten en operationalisatie

Het meest gebruikte instrument is de Extreme Demand Avoidance Questionnaire (EDA‑Q), ontwikkeld door Liz O’Nions en collega’s. Dit is een oudervragenlijst die extreme vraagvermijding en gerelateerde gedragingen in kaart brengt. Er zijn ook verkorte en aangepaste versies (o.a. voor leerkrachten).

Belangrijke kanttekening: de EDA‑Q is ontwikkeld in een klinische context, met relatief kleine en selecte steekproeven. De psychometrische onderbouwing is groeiende maar nog beperkt; de vragenlijst is geen diagnostisch instrument, maar een hulpmiddel om een mogelijk PDA‑profiel te signaleren.

5. Klinische en pedagogische implicaties

Binnen dit theoretisch kader wordt vaak benadrukt dat:

• klassieke gedragsprogramma’s met nadruk op belonen en straffen bij PDA juist meer druk en escalatie kunnen veroorzaken;

• ondersteuning beter werkt wanneer er samenwerking, keuzevrijheid en gedeelde controle wordt gecreëerd;

• het erkennen van de angstcomponent en het normaliseren van autonomie‑behoefte cruciaal is voor een werkbare relatie tussen kind/volwassene en omgeving.

PDA‑sensitieve benaderingen leggen de nadruk op relatie, veiligheid, voorspelbaarheid zonder rigide eisen, en het creatief vormgeven van taken zodat ze minder als “eis” worden ervaren.

6. Kritische noot: het gevaar van subcategorieën

Een belangrijk onderdeel van een volwassen theoretisch kader is ook de kritiek op het concept:

• Het risico bestaat dat PDA wordt gebruikt als nieuw label voor moeilijk gedrag, zonder dat onderliggende factoren (angst, trauma, systeemstress) goed worden onderzocht.

• Het opdelen van autisme in steeds meer subtypes en profielen kan de indruk wekken dat sommige vormen “echter” of “specialer” zijn dan andere, wat stigmatiserend of verwarrend kan werken.

• De huidige empirische basis is te beperkt om PDA als stabiel, duidelijk afgebakend subtype te beschouwen; veel auteurs pleiten daarom voor voorzichtigheid in taalgebruik en voor het zien van PDA als werkhypothese of klinisch beschrijvend profiel, niet als harde categorie.

Een evenwichtig kader erkent dus zowel de herkenning en praktische waarde van het PDA‑profiel voor sommige gezinnen en professionals, als de wetenschappelijke onzekerheid en de gevaren van over‑labeling.

Disclaimer

Dit theoretisch kader is gebaseerd op de huidige, beperkte en deels controversiële wetenschappelijke literatuur over PDA. PDA is geen officieel erkende diagnose in DSM‑5 of ICD‑11. De beschreven concepten (zoals autonomie‑drang, vraagvermijding en angst) zijn werkmodellen, geen vaststaande feiten over onderliggende neurobiologie.

De informatie is bedoeld voor educatieve en reflectieve doeleinden, niet als vervanging van professionele diagnostiek of behandeling. Interpretatie en toepassing in de praktijk vragen altijd om klinische expertise, contextkennis en samenwerking met de betrokkene en diens netwerk.

Bronnenlijst

Newson, E., Le Maréchal, K., & David, C. (2003). Pathological demand avoidance syndrome: A necessary distinction within the pervasive developmental disorders. Archives of Disease in Childhood, 88(7), 595–600.

O’Nions, E., Christie, P., Gould, J., Viding, E., & Happé, F. (2014). Development of the ‘Extreme Demand Avoidance Questionnaire’ (EDA‑Q): A parent‑report questionnaire for identifying features of extreme demand avoidance in children. European Child & Adolescent Psychiatry, 23(8), 575–584.

O’Nions, E., Viding, E., Floyd, C., Quinlan, E., Pidgeon, E., Gould, J., & Happé, F. (2016). Pathological demand avoidance profiles: A preliminary investigation in children with autism spectrum disorders. Autism, 20(4), 434–442.

Green, J., & colleagues. (2018). Pathological demand avoidance: Symptoms but not a syndrome. The Lancet Child & Adolescent Health, 2(9), 651–653.

Kildahl, A. N., Helverschou, S. B., Rysstad, A. L., & others. (2021). Pathological demand avoidance in children and adolescents: A systematic review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders.

Hodge, S., & others. (2016). “It’s like they’re allergic to demands”: Parental experiences of children with a PDA profile. Good Autism Practice.

Haire, A., & colleagues. (2024). A scoping review of research methods used to study pathological demand avoidance. Journal of Autism and Developmental Disorders.

Curtis, G., & Izett, E. (2025). Parenting a child with a PDA profile: A qualitative exploration of parental experiences. Autism in Adulthood / Child & Adolescent Mental Health (tijdschrift afhankelijk van definitieve publicatie).

Lees meer over PDA: https://hetpdahuis.org/