Diepgaand Autisme: Waarom een nieuw label meer vragen oproept dan het beantwoordt

Kind speelt tussen kussens

Het gesprek over autisme evolueert voortdurend. Terwijl veel stemmen streven naar meer nuance, inclusie en respectvolle taal, duikt er steeds vaker een nieuwe term op: “diepgaand autisme”. Verschillende onderzoekers beschouwen het als een mogelijke subcategorie binnen het autismespectrum, bedoeld voor kinderen en volwassenen met zeer hoge ondersteuningsnoden.

Volgens psychiater Nele De Vriendt (UPC KU Leuven) is deze ontwikkeling niet zomaar een verduidelijking het voelt voor haar als een pas terug in de tijd.

Een nieuw label in 2026: vooruitgang of achteruitgang?

De term “diepgaand autisme” wordt door sommige onderzoekers gekoppeld aan drie criteria: • weinig of geen taal • een IQ onder 50 • een constante behoefte aan toezicht

Het idee is dat deze groep mensen zo'n specifieke ondersteuningsbehoefte heeft dat een apart label hen zou helpen. Maar De Vriendt is daar heel duidelijk in: “Ik word eerlijk gezegd een beetje lastig van deze nieuwe term.” Zij benadrukt dat de DSM-5 juist gekozen heeft om alle vroegere subcategorieën, zoals klassiek autisme of Asperger, onder één overkoepelende diagnose te brengen: autismespectrumstoornis. Niet om alles op één hoop te gooien, maar omdat autisme enorm divers is.

When you’ve met one person with autism, you’ve met one person with autism.

Het risico is volgens haar dat we een spectrum dat we de voorbije tien jaar net breder zijn gaan zien, opnieuw vernauwen.

De nood aan nuance: waarom deze subcategorie tekortschiet

Volgens De Vriendt is het belangrijkste probleem dat een label als “diepgaand autisme” suggereert dat mensen met dat label gelijkaardige noden zouden hebben. Maar zo werkt autisme niet. Zelfs binnen een vroegere categorie, zoals “klassiek autisme”, waren de verschillen al immens. Een label creëert de schijn van voorspelbaarheid: alsof we op basis van die term kunnen zeggen welke ondersteuning iemand precies nodig heeft. En dat is gevaarlijk simplistisch.

IQ als criterium? “Dat wringt enorm.”

Een van de scherpste kritiekpunten van De Vriendt richt zich op het IQ‑criterium.Een IQ lager dan 50 is géén kenmerk van autisme, het duidt op een verstandelijke beperking. Autisme komt voor binnen elke intellectuele range: • laag • gemiddeld • hoogbegaafd

Wat sommige onderzoekers omschrijven als “diepgaand autisme”, betreft in feite vaak een combinatie van autisme én een matige tot ernstige verstandelijke beperking. Die combinatie verhoogt inderdaad de ondersteuningsnood, maar dat maakt het nog geen “nieuw type autisme”.

Ondersteuningsnood is geen label, maar een profiel

In Vlaanderen wordt gewerkt met een systeem dat ondersteuning toekent op basis van:

1. de diagnose

2. de ernst ervan

3. de ondersteuningsbehoefte

De Vriendt benadrukt dat die laatste twee criteria minstens even belangrijk zijn als het eerste. En vooral: ondersteuningsbehoeften zijn breder dan de drie voorgestelde criteria. Er zijn mensen die: • een hoge intelligentie hebben • maar moeite hebben hun dagelijks leven te organiseren • waardoor hun ondersteuningsnoden net zo hoog kunnen zijn als bij iemand met weinig taal

Een te enge subcategorie heeft dus het risico anderen uit te sluiten.

Bron: De Morgen

Het echte probleem zit niet in labels

Volgens De Vriendt werkt het huidige systeem, waarin een multidisciplinair team de ondersteuningsnoden zorgvuldig in kaart brengt, goed. Het probleem zit niet in taal, maar in structuur: te weinig capaciteit, te lange wachtlijsten, te krappe budgetten. Maar het probleem zit zeker niet in een gebrek aan labels.

Wat betekent dit voor het begrip “diepgaand autisme”?

De maatschappelijke en wetenschappelijke bedoeling achter de term is begrijpelijk, omdat sommige mensen zo’n grote ondersteuningsbehoefte hebben dat structurele hulp noodzakelijk blijft. Tegelijk zorgt de term voor verwarring en kan hij onbedoeld stigmatiserend werken, terwijl hij bovendien de aandacht kan afleiden van wat werkelijk telt: welke ondersteuning iemand nodig heeft, wat helpt om zich veilig, gezien en begrepen te voelen en hoe omgeving, communicatie en verwachtingen kunnen worden afgestemd op het individu. Het risico bestaat dat een label als “diepgaand autisme” uiteindelijk meer zegt over ons verlangen naar eenvoud dan over de realiteit van de mensen voor wie het bedoeld is.

Wat mensen met hoge ondersteuningsnoden écht nodig hebben

Verregaande ondersteuning vraagt niet om nieuwe categorieën, maar om een veilige en voorspelbare omgeving, voldoende ruimte voor alternatieve communicatievormen, begrip voor sensorische gevoeligheden, structurele beschikbaarheid van professionele hulp en een brede maatschappelijke draagkracht in thuis-, school- en werksituaties, met bovenal het besef dat geen enkel label ooit een mens volledig kan vatten.

Tot slot: vooruitkijken met zachtheid en realisme

Het gesprek over autisme wordt alleen maar betekenisvoller wanneer we meer luisteren naar individuele ervaringen, in plaats van meer labels te bedenken. De kritiek van experts zoals Nele De Vriendt herinnert ons eraan dat nuance geen luxe is het is een noodzaak.

Autisme is geen checklist en geen schaal. Het is een manier van zijn. En elk mens binnen dat spectrum verdient een plek die aansluit bij wie die persoon is niet bij hoe wij het graag zouden indelen.