Autisme is geen verzameling hokjes: over profielen, subcategorieën en de verleiding van labels

Verschillende labels

Wie zich verdiept in autisme, ontdekt al snel dat het spectrum breed is, zó breed dat één woord nooit recht kan doen aan alle manieren waarop autisme zich kan uiten. Toch blijven we als samenleving zoeken naar taal om verschillen te begrijpen. We gebruiken termen als Asperger of PDD-NOS, ook al bestaan deze categorieën officieel niet meer. Ze leven voort in gesprekken tussen ouders, professionals en autistische mensen zelf, omdat ze houvast lijken te bieden in een complexe werkelijkheid.

Maar diezelfde labels kunnen ook verwarren, beperken of zelfs schade aanrichten. In deze blog verkennen we waarom deze profielen bestaan, wat ze kunnen betekenen, en waarom we er tegelijk voorzichtig mee moeten omgaan.

Waarom we blijven spreken over profielen

Sinds de DSM‑5 in 2013 alle eerdere diagnoses samenbracht onder één brede noemer, Autismespectrumstoornis, verdwenen de officiële subtypes vóór 2013 (DSM‑IV)

Voor de invoering van de DSM‑5 bestond het autismespectrum uit vijf afzonderlijke diagnoses:

1. Klassieke autistische stoornis (Kanner‑autisme)

   De “oorspronkelijke” vorm van autisme, met duidelijke kenmerken op jonge leeftijd op het gebied van sociale interactie, communicatie en herhalend gedrag.

2. Aspergerstoornis

   Autisme zonder taalachterstand en met een gemiddelde tot hoge intelligentie. Veel volwassenen gebruiken deze term nog steeds als zelfidentificatie.

3. PDD‑NOS (Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specified)

   De restcategorie voor mensen met duidelijke autistische kenmerken die niet volledig pasten binnen de andere subtypes. Een zeer brede en heterogene groep.

4. Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd (Childhood Disintegrative Disorder)

   Een zeldzame aandoening waarbij kinderen na normale ontwikkeling vaardigheden verliezen op meerdere gebieden.

5. Rett‑stoornis

   Een genetische aandoening (meestal bij meisjes) die destijds onder de autismespectrumstoornissen viel, maar inmiddels apart wordt geclassificeerd.

Toch bleven deze profielen bestaan in de praktijk. Niet omdat mensen vasthouden aan oude termen, maar omdat ze iets proberen te beschrijven wat in de dagelijkse realiteit wél verschil maakt. Een kind dat nauwelijks spreekt, intensieve zorg nodig heeft en voortdurend toezicht vereist, heeft een andere ondersteuningsbehoefte dan een volwassene die hoogbegaafd is, subtiel maskeert en pas op latere leeftijd ontdekt dat hij autistisch is. Het spectrum is breed, en profielen helpen soms om die breedte te begrijpen.

Het Aspergerprofiel en de erfenis van oude labels

Hoewel de diagnose Asperger officieel niet meer bestaat, gebruiken veel volwassenen de term nog steeds. Niet uit nostalgie, maar omdat het hen helpt hun eigen geschiedenis te begrijpen. Het verwijst naar autisme zonder taalachterstand en met een gemiddelde tot hoge intelligentie. Voor sommigen voelt het als een identiteit, voor anderen als een manier om uit te leggen waarom ze zich anders ontwikkelen dan mensen met een meer klassiek autistisch profiel.

Maar ook hier schuilt een risico: het idee dat Asperger “milder” zou zijn, of dat mensen met dit profiel minder ondersteuning nodig hebben. In werkelijkheid zegt het label weinig over de intensiteit van iemands ervaringen.

Klassiek autisme en diepgaand autisme: woorden die gewicht dragen

In sommige wetenschappelijke discussies duikt de term diepgaand autisme op. Het wordt gebruikt om een subgroep te beschrijven van mensen die weinig of geen taal hebben, een IQ onder de 50, en een constante behoefte aan toezicht. Het is geen officiële diagnose, maar een onderzoeksconcept dat vooral wordt gebruikt om zorgzwaarte en ondersteuningsbehoeften te duiden.

Toch is het een term die voorzichtigheid vraagt. Hij kan onbedoeld suggereren dat deze groep “meer autistisch” zou zijn dan anderen, of dat hun innerlijke wereld minder rijk is. Terwijl ook mensen met diepgaand autisme emoties, voorkeuren, humor, relaties en autonomie hebben, alleen op een manier die vaak minder zichtbaar is voor de buitenwereld.

PDA: wanneer autonomie de sleutel is

Een ander profiel dat steeds vaker wordt genoemd, is Pathological Demand Avoidance (PDA), of zoals sommigen liever zeggen: Persistent Drive for Autonomy. Het beschrijft mensen die extreme vraagvermijding laten zien, niet uit onwil, maar uit angst en een diepgevoelde behoefte aan controle. Ze kunnen opvallend sociaal lijken, creatief in hun communicatie, en tegelijk blokkeren bij de kleinste verwachting.

PDA is geen officiële diagnose, maar een beschrijvend profiel dat voor sommige gezinnen en professionals enorm verhelderend werkt. Tegelijkertijd is het wetenschappelijke fundament nog beperkt, en is het belangrijk om te voorkomen dat PDA wordt gezien als een “aparte soort autisme”. Het is eerder een stress‑ en autonomieprofiel binnen het spectrum dan een losstaand subtype.

Maskeren, internaliseren en externaliseren: de onzichtbare verschillen

Naast de meer bekende profielen zijn er ook verschillen die minder vaak benoemd worden, maar minstens zo belangrijk zijn. Sommige mensen maskeren hun autisme zo sterk dat niemand het ziet, soms zelfs zijzelf niet. Anderen reageren op stress door naar binnen te keren, terwijl weer anderen juist ontladen in zichtbare meltdowns. Deze verschillen zijn geen subtypes, maar ze bepalen wel hoe iemand wordt gezien, begrepen en ondersteund.

Waarom subcategorieën zowel helpen als hinderen

Profielen kunnen waardevol zijn. Ze geven taal aan ervaringen die anders moeilijk te vatten zijn. Ze helpen ouders om hun kind beter te begrijpen, professionals om passende ondersteuning te bieden, en autistische mensen om zichzelf te herkennen in een wereld die hen vaak verkeerd leest. Maar er is ook een keerzijde.

Wanneer we het spectrum opdelen in steeds meer hokjes, lopen we het risico dat we het spectrum zelf uit het oog verliezen. Autisme is geen verzameling eilandjes, maar een continuüm van neurologische variatie. Subcategorieën kunnen onbedoeld hiërarchieën creëren, alsof sommige vormen “echter”, “zwaarder” of “specialer” zijn dan andere. Ze kunnen leiden tot stereotypering, misdiagnose of het gevoel dat iemand niet in het “juiste” hokje past. Het gevaar is dat het label belangrijker wordt dan de mens.

De kern: autisme is divers, mensen zijn diverser

Wat alle profielen met elkaar gemeen hebben, is dat ze proberen woorden te geven aan menselijke variatie. Maar geen enkel profiel vangt de volledige complexiteit van een persoon. Ondersteuning moet altijd vertrekken vanuit de mens zelf: zijn of haar behoeften, voorkeuren, stressreacties, omgeving en levensverhaal.

Labels kunnen richting geven, maar mogen nooit de bestemming worden.

Theoretisch kader: van DSM‑IV‑subtypes naar één autismespectrum

In de DSM‑IV vielen autistische beelden onder de parapluterm Pervasive Developmental Disorders (PDD). Binnen die categorie werden vijf afzonderlijke stoornissen onderscheiden: Autistische stoornis (klassiek/Kanner‑autisme), Aspergerstoornis, PDD‑NOS, Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd (CDD) en Rett‑stoornis. Deze subtypes waren formeel diagnostisch, met elk eigen criteria en codes.

In de praktijk bleken de grenzen tussen deze subtypes echter wankel: veel mensen pasten in meerdere categorieën, diagnostici verschilden onderling in oordeel, en vooral PDD‑NOS werd een zeer brede “restgroep” die weinig inhoudelijke duidelijkheid gaf. Dit leidde tot problemen in betrouwbaarheid, vergelijkbaarheid van onderzoek en duidelijkheid voor cliënten en hun omgeving.

Met de komst van de DSM‑5 zijn deze subtypes samengevoegd tot één diagnose: Autismespectrumstoornis (ASS). Het theoretische uitgangspunt verschoof van “verschillende stoornissen” naar één continuüm van autistische kenmerken, met variatie in ernst, taalontwikkeling, cognitief niveau en ondersteuningsbehoefte. In plaats van subtypes wordt nu gewerkt met specificaties (bijvoorbeeld: met/zonder verstandelijke beperking, met/zonder taalstoornis) en een inschatting van de benodigde ondersteuning.

Dit kader benadrukt dat autisme niet uit losse “soorten” bestaat, maar uit een breed spectrum van neurobiologische variatie. Historische termen als klassiek autisme, Asperger en PDD‑NOS hebben nog betekenis in biografieën en zelfidentificatie, maar zijn geen actuele diagnostische categorieën meer. Voor hedendaagse praktijk en voorlichting is het daarom belangrijk om deze termen te duiden als vroegere classificaties binnen een inmiddels geïntegreerd spectrum.

Bronnenlijst

Autism Society of Southern Arizona. (z.j.). DSM‑IV – Diagnostic Classifications.

Autism Speaks. (z.j.). Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specified (PDD‑NOS).

American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (4e ed.).

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5e ed.).

RxPIN – Autism Spectrum Pathways. (2025). The Evolution of Autism Diagnosis: From DSM‑IV to DSM‑5.