De dubbele uitdaging van autisme én een verstandelijke beperking

Wanneer autisme en een verstandelijke beperking samen voorkomen, ontstaat er een unieke en vaak complexe hulpvraag. In Nederland gaat het om een aanzienlijke groep jongeren en volwassenen die niet alleen te maken hebben met de uitdagingen van autisme, maar óók met beperkingen in het intellectueel en adaptief functioneren. Deze combinatie leidt tot extra kwetsbaarheid.

De zorg is vaak versnipperd, de signalering van problemen verloopt moeizaam en passende ondersteuning is niet vanzelfsprekend.

Prikkelverwerkingsproblemen spelen hierbij een grote rol. Mensen met autisme en een verstandelijke beperking kunnen extreem gevoelig zijn voor geluiden, aanrakingen of licht, of juist nauwelijks reageren op prikkels uit hun omgeving. Dit kan leiden tot stress, angst, gedragsproblemen en zelfs zelfverwonding. Ouders, begeleiders en professionals staan daardoor regelmatig voor ingewikkelde keuzes: hoe herken je sensorische problemen, welke aanpak werkt, en hoe zorg je voor een goede overgang van jeugd- naar volwassenenzorg?

In deze blogreeks duiken we dieper in de wereld van prikkelverwerking bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking. We bespreken de nieuwste inzichten uit onderzoek, delen praktijkervaringen en geven handvatten voor betere ondersteuning. Want alleen door samen te werken en kennis te delen, kunnen we deze doelgroep écht verder helpen.

De uitdagingen én oplossingen in de zorg voor jongeren met ASS en een verstandelijke beperking

Wie zich verdiept in de zorg voor adolescenten met een autismespectrumstoornis (ASS) en een verstandelijke beperking (VB), ontdekt al snel dat deze zorg in Nederland behoorlijk versnipperd is. Jongeren en hun ouders krijgen te maken met verschillende specialismen: van artsen voor verstandelijk gehandicapten tot kinder- en jeugdpsychiaters, kinderartsen en revalidatieartsen. Elk van deze professionals heeft zijn eigen expertise, maar juist die diversiteit zorgt voor onduidelijkheid en een gebrek aan samenhang. Vooral de overgang van jeugd- naar volwassenenzorg blijkt een struikelblok. Jongeren blijven vaak langer in zorg, de kosten lopen op en het risico bestaat dat ze zelfs helemaal uit het zicht raken.

Daar komt bij dat deze doelgroep extra complex is. Jongeren met zowel autisme als verstandelijk beperkt kampen vaker met bijkomende psychiatrische problemen, hebben intensievere zorg nodig en blijven langer afhankelijk van begeleiding dan jongeren met alleen ASS. Prikkelverwerkingsproblemen, denk aan over- of juist ondergevoeligheid voor geluiden, aanrakingen of andere zintuiglijke prikkels, zijn bij deze groep heel divers. Ze kunnen leiden tot ernstig probleemgedrag, stress, angst of zelfs zelfverwonding. Het stellen van een goede diagnose is lastig, omdat de symptomen van ASS en VB vaak overlappen en klachten niet altijd duidelijk worden geuit.

Hoewel er veel verschillende interventies en strategieën zijn ontwikkeld, ontbreekt het vaak aan stevig wetenschappelijk bewijs voor hun effectiviteit. Veel methoden zijn nog onvoldoende onderzocht, en instrumenten om prikkelverwerkingsproblemen goed in kaart te brengen zijn niet altijd gevalideerd voor deze specifieke groep.

Toch zijn er hoopvolle ontwikkelingen. Zo blijkt uit onderzoek dat een interdisciplinair spreekuur, waarin kinder- en jeugdpsychiaters en artsen VG samen optrekken, de zorg merkbaar verbetert. Door samen te werken en kennis uit te wisselen, kunnen professionals de complexe zorgvraag beter beantwoorden en verloopt de overgang naar volwassenenzorg soepeler.

Een andere belangrijke stap is het structureel meenemen van prikkelverwerking in diagnostiek en behandeling. Geen standaardaanpak, maar maatwerk: interventies moeten aansluiten bij het unieke sensorische profiel van de jongere en zijn of haar leefomgeving. Daarbij is het cruciaal om ouders, begeleiders en leerkrachten actief te betrekken. Zij kennen de jongere het beste en kunnen signalen van over- of onderprikkeling vaak als eerste herkennen. Ook aanpassingen in de omgeving, zoals het creëren van prikkelarme ruimtes of het bieden van voorspelbare routines, kunnen veel verschil maken.

De zorg voor jongeren met ASS en VB vraagt dus om samenwerking, maatwerk en een brede blik. Alleen zo kunnen we deze kwetsbare groep de ondersteuning bieden die ze verdient.

Tussen kennis en praktijk: Waarom onderzoek naar Autisme en een verstandelijke beperking in Nederland nú cruciaal is

Wie zich verdiept in de zorg voor adolescenten met een autisme en een verstandelijke beperking (VB), ziet een veld dat rijk is aan kennis, maar waarin de praktijk nog te vaak achterblijft bij de idealen. De afgelopen jaren is er veel geschreven, onderzocht en geëxperimenteerd. Toch blijven fundamentele vragen onbeantwoord. Waarom is aanvullend onderzoek zo hard nodig? En waar moeten we de komende jaren op inzetten?

De zorgbehoefte: een blinde vlek in de levensloop

Hoewel we weten dat adolescenten met autisme en VB een complexe en langdurige zorgvraag hebben, ontbreekt het aan diepgaand inzicht in hun behoeften gedurende de verschillende ontwikkelingsfasen. De overgang van jeugd- naar volwassenenzorg is berucht om zijn valkuilen: jongeren vallen tussen wal en schip, raken hun vertrouwde hulpverleners kwijt en krijgen te maken met nieuwe systemen en regels. Onderzoekers van "Zorg voor adolescenten met autisme en een verstandelijke beperking" pleiten terecht voor longitudinaal en kwalitatief onderzoek. Alleen door jongeren, ouders én professionals langdurig te volgen, krijgen we zicht op knelpunten én kansen in de zorgketen.

Interventies: veelbelovend, maar waar is het bewijs?

Sensorische integratietherapie, muziektherapie, massage, omgevingsaanpassingen – het zijn interventies die in de praktijk veel worden ingezet bij mensen met ASS en VB. Maar hoe effectief zijn ze nu echt? De literatuur laat zien dat het bewijs vaak mager is: kleine onderzoeksgroepen, uiteenlopende uitkomstmaten, en zelden harde conclusies. Zonder robuust effectonderzoek blijven we afhankelijk van anekdotes en goedbedoelde adviezen. Dat is niet genoeg voor een doelgroep die recht heeft op bewezen effectieve zorg.

Meetinstrumenten: meten is weten, maar wat meten we eigenlijk?

Een ander knelpunt is het gebrek aan gevalideerde meetinstrumenten voor prikkelverwerkingsproblemen bij mensen met zowel autisme als VB. Veel bestaande vragenlijsten zijn ontwikkeld voor kinderen zonder verstandelijke beperking, of zijn niet afgestemd op de specifieke uitdagingen van deze groep. Ontwikkeling en validatie van nieuwe instrumenten is essentieel om problemen tijdig te signaleren en de effecten van interventies betrouwbaar te meten.

De rol van ouders en begeleiders: onmisbaar, maar onderbelicht

Ouders en begeleiders zijn vaak de eersten die prikkelverwerkingsproblemen signaleren en dagelijks zoeken naar oplossingen. Toch is hun rol in onderzoek en praktijk nog onderbelicht. Hoe kunnen zij beter ondersteund worden? Wat hebben zij nodig om effectief te signaleren en te begeleiden? Participatief onderzoek, waarin ouders en begeleiders als volwaardige partners worden gezien, is een belangrijke stap vooruit.

Kosteneffectiviteit: investeren in wat werkt

De zorg voor mensen met autisme en VB is kostbaar en dat zal de komende jaren niet veranderen. Maar welke zorgmodellen leveren nu daadwerkelijk meerwaarde op, zowel voor de kwaliteit van leven als voor de portemonnee? Een geïntegreerd ASS-VB-spreekuur is een veelbelovend voorbeeld, maar systematisch kosteneffectiviteitsonderzoek ontbreekt. Zonder deze kennis blijft het lastig om beleid te maken dat zowel menselijk als financieel duurzaam is.

Leren van het buitenland: best practices als inspiratiebron

Nederland is niet het enige land dat worstelt met de organisatie van zorg voor deze doelgroep. Vergelijkend onderzoek naar hoe andere landen de zorg inrichten, kan waardevolle inzichten opleveren. Welke samenwerkingsvormen werken elders goed? Hoe wordt de overgang naar volwassenenzorg daar geregeld? En welke rol spelen ouders en ervaringsdeskundigen?

Er is veel bekend, maar minstens zoveel nog onbekend. Wie écht wil investeren in betere zorg voor adolescenten met autisme en VB, moet durven kiezen voor diepgaand, participatief en praktijkgericht onderzoek. Alleen dan kunnen we de kloof tussen kennis en praktijk dichten en bouwen aan een zorgsysteem dat recht doet aan de unieke behoeften van deze jongeren en hun omgeving.

Volgens de NVA zou begeleiding eerst op autisme moeten focussen en pas daarna op de verstandelijke beperking, maar in de praktijk ligt de nadruk vaak op de beperking en wordt autisme als bijkomstig gezien, wat kan leiden tot problemen zoals gedragsstoornissen of depressie.

Interventies die prikkelverwerking positief kunnen beïnvloeden

Wie werkt met mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) en een verstandelijke beperking (VB), weet hoe groot de uitdaging is om prikkelverwerkingsproblemen goed aan te pakken. Deze problemen zijn geen op zichzelf staande stoornis, maar een complex fenomeen dat al in de eerste publicaties over autisme werd beschreven. Toch is het pas sinds 2013 dat hypo- en hyperresponsiviteit officieel in de DSM-5 staan. Dat zegt veel: we weten dat prikkelverwerking cruciaal is, maar effectieve interventies blijven schaars en vaak onvoldoende onderzocht.

Waarom is prikkelverwerking zo belangrijk?

De zintuigen vormen de basis van ontwikkeling. Bij kinderen met autisme verloopt die verwerking anders: prikkels worden niet alleen anders gemoduleerd, maar ook anders geïnterpreteerd. Dit kan leiden tot slaapproblemen, eetproblemen of extreme reacties op geluid, licht of aanraking. Bij kinderen met ASS én VB wordt het nog complexer: het analyseren van sensorische problemen en het ontwerpen van passende interventies vraagt maatwerk.

Wat is het doel van interventies?

Interventies richten zich op het ondersteunen van de ontwikkeling door zintuiglijke informatie optimaal te benutten. Het gaat om:

• Het verbeteren van participatie in dagelijks leven (spelen, leren, communiceren).

• Het reguleren van prikkels en het vergroten van plezierige ervaringen.

• Het versterken van adaptieve reacties in een steeds veranderende omgeving.

Drie pijlers van interventies

1. Cliëntgericht: De persoon zelf leren omgaan met prikkels en vaardigheden ontwikkelen.

2. Interactiegericht: Ouders, begeleiders en leerkrachten ondersteunen in hun rol.

3. Omgevingsgericht: De fysieke en sociale omgeving aanpassen om overprikkeling te voorkomen.

Welke interventies zien we in de praktijk?

• Ayres Sensorische Integratie Therapie (ASIT): Gericht op spelenderwijs prikkels verwerken in een veilige omgeving. Kleine studies tonen verbeteringen in sociale interactie en zelfzorg, maar de bewijskracht is nog beperkt.

• Sherborne Bewegingspedagogiek: Versterkt de band tussen ouder en kind en bevordert lichaamsbewustzijn. Effecten zijn vooral zichtbaar in interactie, maar wetenschappelijk bewijs is schaars.

• Hippotherapie: Therapie met paarden verbetert balans, lichaamsbewustzijn en sociale vaardigheden. Ouders melden meer vertrouwen en minder somberheid bij hun kinderen.

• Massage en Qigong Sensory Training: Gericht op het verminderen van afweer tegen aanraking. Ouders leren eenvoudige technieken die stress en overgevoeligheid verminderen.

• Muziektherapie: Combineert muziek en beweging om sociale interactie en communicatie te stimuleren. Studies tonen positieve effecten, maar meer onderzoek is nodig.

• Materialen en omgevingsaanpassingen: Denk aan prikkelarme ruimtes, zwaartevesten of geluidswerende materialen. Praktische handvatten bestaan, maar harde bewijzen ontbreken.

De trend: van kliniek naar dagelijks leven

De focus verschuift van langdurige, geïsoleerde therapieën naar compacte, functionele strategieën die aansluiten bij het dagelijks leven. Multidisciplinaire samenwerking en ouderbetrokkenheid zijn cruciaal. Modellen zoals het Starmodel van Lucy Miller laten zien hoe maatwerk, coaching en praktische toepassing hand in hand gaan.

Theoretisch kader

Multidimensioneel model van functioneren (AAIDD)

• Verstandelijke beperking wordt gezien als een beperking in zowel intellectueel als adaptief functioneren, met gevolgen voor conceptuele, sociale en praktische vaardigheden.

• Het functioneren wordt bepaald door een samenspel van verstandelijke mogelijkheden, adaptief gedrag, gezondheid/etiologie, participatie en context. Passende ondersteuning is essentieel om beperkingen te compenseren.

  
  

Prikkelverwerking als kerncomponent

• Sinds de DSM-5 (2013) is hypo- en hyperresponsiviteit een officieel kenmerk van ASS. Prikkelverwerkingsproblemen zijn divers en beïnvloeden het dagelijks functioneren, gedrag en welzijn.

• Sensorische informatieverwerking is een continuüm: mensen met ASS en VB kunnen zowel over- als ondergevoelig zijn voor prikkels, vaak per zintuig verschillend.

• Prikkelverwerking is nauw verweven met cognitieve processen (zoals centrale coherentie, executieve functies) en emotionele regulatie.

  
  

Diagnostiek en signalering

• Diagnostiek vereist een zorgvuldige, multidisciplinaire benadering, met aandacht voor overlap en verschillen tussen autisme en VB.

• Instrumenten als de Sensory Profile, Sensory Processing Measure en specifieke checklijsten zijn bruikbaar, maar vragen verdere validatie voor deze doelgroep.

  
  

Interventies en begeleiding

• Interventies moeten aansluiten bij het individuele sensorische profiel en gericht zijn op drie pijlers:

  • Cliëntgericht: stimuleren van sensorische en motorische ervaringen, vergroten van adaptatievermogen.

  • Interactiegericht: versterken van de relatie tussen cliënt en ouders/begeleiders.

  • Omgevingsgericht: aanpassen van de fysieke en sociale omgeving om prikkelverwerkingsproblemen te verminderen.

• Multidisciplinaire samenwerking en ouderbetrokkenheid zijn cruciaal voor succes.

  
  

Maatschappelijke context en inclusie

• De combinatie van autisme en VB vraagt om een brede maatschappelijke bewustwording en betrokkenheid.

• Het zorgtraject moet zich richten op alle levensdomeinen: individu, interpersoonlijke relaties, organisatie, gemeenschap en samenleving.

Referenties

Zorg voor adolescenten met autisme en een verstandelijke beperking Idema, W.J., Konz, D.N., Mulder, A.F., Kattentidt-Mouravieva, A.A., Kasius, M.C., & Ester, W.A. (2022). Zorg voor adolescenten met autisme en een verstandelijke beperking. Tijdschrift voor Psychiatrie, 64(10), 643-649.

Prikkelverwerking bij mensen met een Autismespectrumstoornis en een Verstandelijke beperking: een complexe hulpvraag! Van Berckelaer-Onnes, I.A., Dijkxhoorn, Y., & Hufen, M. (2018). Prikkelverwerking bij mensen met een Autismespectrumstoornis en een Verstandelijke beperking: een complexe hulpvraag! Toegepast Gezondheidsonderzoek, UMC Groningen.